Empresário criou instituição que atende pacientes com doença rara

Em 2012, o empresário líbano-brasileiro Antoine Daher começou a notar transformações em seu filho Anthony, que acabara de completar 3 anos. A criança passou a ter atrasos comportamentais e de aprendizagem na escola, além de uma voz mais grossa e muitos pelos no corpo. “Durante um ano, todos os médicos que procurei me disseram que a causa era a falta de interação social”, conta. Insatisfeito com a resposta, ele gastou 10 000 reais em exames feitos em vários hospitais, entre eles o Albert Einstein, e obteve um diagnóstico mais preciso.

Tratava-se de uma doença genética degenerativa rara, a mucopolissacaridose do tipo II, também conhecida como MPS ou Síndrome de Hunter, provocada pela deficiência de uma enzima nos lisossomos. À época, nenhum centro brasileiro dispunha de medicamentos para atender um paciente nessas condições. Daher entrou na Justiça para garantir o tratamento do filho no Hospital das Clínicas e a compra do remédio nos Estados Unidos. “Venci a ação e, seis meses depois, o Anthony já apresentava uma melhora surpreendente”, conta.

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A difícil experiência de obter um diagnóstico e acesso a cuidados especializados levou Daher a fundar a Casa Hunter ao lado de outros pais e médicos focados em estudos genéticos. Aberto em 2013, em Indianópolis, o espaço oferece atendimento gratuito multidisciplinar (dentista, psicólogo e fisioterapeuta) a até 120 pessoas por mês, desde bebês até adultos com 50 anos.

Em setembro de 2015, uma parceria com o Instituto da Criança, do Hospital das Clínicas, criou o Hunter Day, que recebe às sexta-feiras até quinze crianças com suspeita de doença rara. Desde então, foram diagnosticados 64 pacientes com síndrome de Williams (desordem genética caracterizada por nariz e dentes pequenos e por problemas de coordenação e equilíbrio), dezesseis com MPS e 218 com outros tipos de enfermidade.

A entidade também criou o teste Hunter, uma espécie de teste do pezinho para a detecção da mucopolissacaridose, que ocorre desde junho de 2015 no Hospital e Maternidade Celso Pierro, da PUC-Campinas. Setenta bebês são examinados por mês, e até agora foram apontadas suspeitas de MPS em cinco deles. “Existem, ao menos, 8 000 doenças raras no mundo, e 13 milhões de brasileiros sofrem de alguma delas. Metade desses pacientes busca assistência em São Paulo”, explica Daher. “Nosso objetivo é oferecer algum conforto às famílias e mostrar que elas não estão sozinhas.”

Casa Hunter, 2776-3647.